Jovem com doença rara busca ajuda para tratamento que custa R$ 80 mil

A melhor opção de cura para o jovem é a utilização de células-tronco.
Ministério da Saúde diz que existem programas para tratamento fora do país.

Do G1 GO, comPortador de uma doença genética rara, o jovem José Marcos Watanabe, de 19 anos, luta para conseguir levar uma vida normal, em Aparecida de Goiânia, na Região Metropolitana da capital. Diagnosticado com distrofia muscular quando ainda era criança, ele tem dificuldade para fazer coisas simples para alguém da sua idade, como por exemplo, andar. O pior é que como não existem medicamentos para a doença no Brasil, a saída seria um tratamento feito com células-tronco fora do país. Porém, a família esbarra no preço. O mais barato, realizado na China, custa cerca de R$ 80 mil.

O rapaz é órfão de pai e deixou de conviver com a mãe desde os três meses de vida. Por isso, sempre foi criado pelo avô paterno, Bonevardes Rodrigues Alves. Desde os 6 anos, quando descobriu a doença, ele busca uma alternativa. Já procurou a Secretaria Estadual de Saúde e o Ministério Público (MP) com o intuito de que o estado pagasse o tratamento, mas não obteve sucesso.

"Ele [José Marcos] precisa. Esse tratamento teria que ter sido feito desde o ano passado, pela idade dele. Foi avisado que ele não podia alcançar uma idade muito elevada, senão não teria mais como ele receber esse tratamento", lamenta Bonevardes.
A situação ficou ainda mais difícil depois que o avô de José Marcos descobriu que está com câncer de pele. Diante disso, não terá mais todo o tempo necessário para cuidar do neto, pois passará por uma operação, além de sessões de radioterapia.
Apesar da enfermidade, Bonevardes diz que sua maior preocupação ainda é com a saúde do neto. "Meu maior sonho é o tratamento dele. É tudo que nós precisamos, tudo que eu quero, me sentiria realizado. Ele recebendo o tratamento eu cumpro a minha missão e ele segue a vida dele”, afirma.
Para tentar aliviar um pouco a situação do jovem, uma fisioterapeuta ofereceu um tratamento ao garoto para dar mais qualidade de vida a ele.

Mesmo com a doença, jovem não abandonou os
estudos (Foto: Reprodução/TV Anhanguera)

Ajuda
Alguns amigos até iniciaram uma campanha tentando arrecadar a quantia necessária para o tratamento de José Marcos. No entanto, o valor não chegou nem perto do necessário.
Como tem bastante dificuldade para andar, o jovem pouco sai de casa. Ele usa uma bicicleta como apoio, mas como não consegue pedalar e necessita sempre da ajuda de outra pessoa. "É perigoso cair. Se me machucar e quebrar um osso, fica difícil para mim porque não tem como se recuperar e se ficar parado vai atrofiando mais ainda", lamenta o estudante.
O jovem também deixou de ir à escola, mas não abandonou os estudos. Após explicar a situação, ele conseguiu que o colégio o liberasse para estudar em casa. Sempre que possível, a coordenadora da instituição vai até a sua casa para ajudar nas lições. 
Respostas
A Secretaria Estadual de Saúde (SES) informou que para este tipo de caso existe um programa de relações internacionais do Ministério da Saúde (MS), que possibilita o tratamento fora do país custeado pelo poder público.
No entanto, para isso, o encaminhamento deve ser feito pela secretaria. Neste caso, o paciente ou a família deve entregar toda a documentação necessária, incluindo relatórios médicos comprovando a necessidade do tratamento. Depois dessa etapa, a SES envia o processo ao ministério, que avalia o caso.

Já o MP disse que, no ano passado, a mãe de José Marcos registrou um pedido para que o tratamento fosse custeado pelo poder público. Todavia, o processo foi arquivado por falta de relatórios médicos e outros documentos necessários. informações da TV Anhanguera